A Dayron Almonte Socias, de 10 meses de edad, se le está negando la posibilidad de llevar una mejor calidad de vida, debido a que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del país, no tiene presupuesto para incluir en su catálogo la medicina que este bebé necesita para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad genética que le afecta.
La madre del niño, Génesis Socias, explicó a ESTE DIARIO que desde febrero de este año han estado asistiendo a Alto Costo, quienes estaban realizando las gestiones para verificar si podían incluir el tratamiento de Dayron en el catálogo y facilitárselo, ya que lleva tres frascos donados consumidos, registrando una mejoría notoria. Además, una vez iniciado el tratamiento, no debe suspenderse, porque retrocede el avance logrado.
Sin embargo, ayer recibieron una respuesta contundente, “clara y cruel”: no hay posibilidades para este año de incluir el medicamento en la lista, porque no da el presupuesto.
“Desde febrero están mareándonos, diciéndonos que están haciendo las gestiones, incluso de la misma casa comercial que distribuye el medicamento se han estado reuniendo con la Unidad de Alto Costo para llegar a un acuerdo, pero no han podido”, dijo la madre.
Agregó que ayer “nosotros volvimos, para ver si podíamos hablar con el director, el señor Carlos y ni siquiera nos pudo recibir. Salió su asistente y básicamente nos dijo que ellos no pueden asegurarnos nada ni siquiera para este año, que ellos tienen un presupuesto y no les alcanza”, expresó muy consternada Génesis.
El medicamento
Evrysdi (risdiplam), es el medicamento que Dayron necesita, fabricado en Costa Rica por el laboratorio Roche, con un precio comercial de entre 610 a 620 mil pesos dominicanos. Cada frasco contiene 75 ml, y Dayron, por pesar 13 libras, hasta el momento solo recibe un CC (centímetro cúbico) por día. Es decir, que un frasco le alcanza aproximadamente para dos meses. Según vaya aumentando de peso, se debe ajustar la dosis.
En la República Dominicana hay una casa comercial que distribuye, con quien la familia del bebé ha tenido contacto directo. Estos le han ofrecido un descuento, y para Dayron, el precio final del frasco quedaría en 585,000 pesos.
Génesis da testimonio de la mejoría de Dayron a partir del medicamento. Cuenta que pocos días después del bebe cumplir un mes de nacido, ella lo desarropó y él no se movía.
“Literalmente fue de la noche a la mañana, no es como que ellos van perdiendo movilidad, no. Eso es de la noche a la mañana que les pasa. Yo lo destapaba y no veía la reacción normal de un niño que estira los brazos, los piecitos, él no hacía eso y yo me preocupé, pero no le di tanta importancia porque como él estaba un poquito ñoño, yo lo que dije quizás está enfermito… y ahí es cuando nosotros decidimos llevarlo al pediatra”, cuenta.
Inmediatamente los dos pediatras lo chequearon, encendieron las alarmas porque no era normal que un niño con un mes y varios días no se moviera de una forma habitual. Entonces el 20 de diciembre decidieron llevarlo al Hospital Regional Infantil Dr. Arturo Grullón, en Santiago.
Desde ese día lo dejaron ingresado porque también tenía una neumonía, debido a que como el no maneja las secreciones, no tragaba y no tocía, no tenía fuerzas en ese momento, sus pulmones se congestionaron por completo. En ese lapso, los médicos además intentaban descifrar la falta de movilidad del bebé.
Tras permanecer un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos, lograron diagnosticarlo con Atrofia Muscular Espinal (AME), luego fue llevado a una habitación a esperar que llegara el medicamento, porque ya tenían el diagnóstico y humanamente, como médicos, ya no podían hacer más, solo aguardar.
Durante los cuatro meses que estuvieron en el hospital, el niño estaba sumamente flaco, viraba los ojos debido al desgaste muscular que la enfermedad produce, él no tenía fuerza en los ojitos, no sostenía la mirada, no movía nada, si le subían la manito, él la dejaba caer como si estuviera desmayado, igual en los pies. Todo esto, mientras estaba conectado a un ventilador las 24 horas del día.
En UCI tenía un 90 % de asistencia con oxígeno, cuando lo sacaron a sala se lo bajaron a 50 y luego de estar en la casa, con tres frascos del tratamiento, el niño solo necesita un 25 % de oxígeno.
Después del medicamento, el niño flexiona las manos, si tú le haces cosquillita, él sonríe, reacciona a los estímulos, pliega la cara, sostiene la mirada, le da náuseas cuando lo aspiramos con la cánula, debido a que tiene una traqueotomía realizada y dura hasta una y dos horas respirando con poca asistencia. “Esas cosas que nosotros nunca habíamos visto, que no creíamos posibles”, indica.
Génesis establece que ante tal mejoría solo con tres frascos del tratamiento, que es “buena dentro de lo que cabe por su condición”, no quieren frenar el medicamento, porque esto implicaría un retroceso mayúsculo en los avances que se han obtenido, debido a que la enfermedad es progresiva. “Los médicos de UCI dicen que es increíble, porque él ni siquiera lloraba por la traqueotomía”, dice.
Los tres frascos del medicamento que han llegado a sus manos, han sido por vía de redes sociales. En marzo estuvieron en el programa Esto no es Radio, y a través de la plataforma, el dueño de las farmacias GBC los contactó y les donó el primer frasco. Luego, el mismo laboratorio Roche, donó otro frasco para poder continuar el tratamiento, e inmediatamente se enteraron en febrero, comenzaron las gestiones por las vías estatales.
La familia depositó una carta presentando con el caso de Dayron al señor Juan Garrido, de Gestión Social, sin obtener respuestas. Una periodista de Santo Domingo lo contactó directamente para presentarle el caso, también sin respuestas. Y luego de que, en julio, esta periodista publicó el caso y recibió presión mediática, a las pocas horas él se comunicó con la familia para donar el tercer frasco.
Actualmente, a ese último frasco del medicamento le queda menos de la mitad del contenido, dándole a Dayron aproximadamente dos semanas más de cobertura y de la calidad de vida y mejoría que hasta ahora ha experimentado.
30 millones de pesos
La otra alternativa para que Dayron pueda llevar una vida mejor y sin síntomas de la AME, es una inyección, que debe colocarse antes de cumplir los dos años de edad y que promete regular la enfermedad y parar los síntomas. Sin embargo, esta única dosis de ese medicamento, tiene un costo de casi 30 millones de pesos dominicanos.
Asimismo, Génesis explica que hicieron contacto con otras familias de niños que padecen esta enfermedad en Honduras, y ellos establecen a que los pacientes que tienen traqueotomía por lo general no le aplican la inyección, debido a lo agresiva que es. Dayron tiene una traqueotomía realizada, por lo que, en teoría, no calificaría para este medicamento.
Esta situación se vuelve cada vez más difícil para la familia de Dayron, ya que su madre, Génesis, dejó su trabajo y sus estudios universitarios, en los que iba a mitad de la carrera de Derecho, para dedicarse a cuidar a su hijo. Su papá, trabaja como “uber” para poder cubrir todas las necesidades del bebé y la familia. Principalmente, los tanques de oxígeno.
Cada llenado del tanque cuesta alrededor de 1,200 pesos, y el bebé tiene cuatro tanques. Actualmente, como el niño tiene menos niveles de oxígeno, un tanque está durando una semana, sin embargo, cuando recién lo llevaron a la casa del hospital, solo duraba días. A esto se suma todo el material gastable como cánulas, guantes, y por supuesto, la leche.
La Atrofia Muscular Espinal llegó a Dayron de manera genética. Sus padres, ambos, tienen el gen que lo produce, por lo que ya no pueden intentar tener más hijos.
“Esta es una enfermedad que le puede tocar a muchos niños más en el país, entonces no pueden estar desamparados al igual que nosotros, tenemos que tener alguna solución, porque para eso es que está el programa de Alto Costo. Tenemos información de medicamentos para enfermedades que son más costosos y que son mensuales y están en alto costo, entonces… ¿por qué a nosotros no?”, indica.
“¿Por qué tenemos que esperar un presupuesto, si el gobierno gasta en muchísimas cosas innecesarias?, a mí me causa una indignación tan grande yo ver que gastaron 3 millones de pesos en la regrabación del himno, me llenó de ira porque entonces para eso hay dinero y para la salud no”, puntualizó.
La Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas raras y neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras de la médula espinal, causando debilidad muscular progresiva y atrofia (reducción del tamaño de los músculos). Los síntomas varían según el tipo de AME, pero generalmente incluyen dificultades para sentarse, gatear, caminar y controlar movimientos, afectando también el habla, la respiración y la deglución con el tiempo.
