Santo Domingo.– Una joven madre hizo un llamado urgente al presidente Luis Abinader, solicitando apoyo para garantizar el tratamiento de su hija, quien padece una condición genética poco frecuente que afecta seriamente su salud y su desarrollo.
Sarah Sirelda Lebrón Hernández explicó que la vida de su familia cambió por completo desde noviembre de 2024, cuando los especialistas diagnosticaron a su hija Alessa con mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS I), un trastorno hereditario que impide al organismo descomponer ciertas sustancias y provoca que se acumulen en las células. Esta acumulación, con el paso del tiempo, daña órganos vitales, afecta los tejidos y compromete funciones básicas.
La madre detalló que la enfermedad no solo requiere medicamentos costosos y poco accesibles, sino también evaluaciones constantes, terapias y cuidados especializados. “No tenemos los recursos. Necesitamos ayuda del Estado para que mi niña pueda tener una mejor calidad de vida”, expresó.
Además del deterioro físico progresivo, la MPS I puede generar síntomas neurológicos, respiratorios y motores, por lo que cada semana sin tratamiento representa un riesgo mayor. Sarah pide que las autoridades sanitarias y el gobierno intervengan para gestionar el acceso a los medicamentos y atenciones que la pequeña necesita.
Organizaciones y ciudadanos en redes sociales se han solidarizado con el caso, destacando la importancia de que el sistema público de salud brinde apoyo a familias que enfrentan enfermedades raras y de alto costo.
La madre aseguró que seguirá agotando todas las vías posibles en busca de una respuesta oficial y mantiene la esperanza de que la historia de su hija motive soluciones y sensibilidad por parte de las autoridades.
