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BUENA NOTICIA: CURAN PACIENTE DE VIH EN LONDRES.

Un año después de que el “Paciente de Londres” fuera presentado al mundo como la segunda persona en curarse del VIH, está saliendo de las sombras para revelar su identidad: es Adam Castillejo.

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De seis pies de altura y robusto, con cabello largo y oscuro y una sonrisa fácil, el Sr. Castillejo, de 40 años, irradia buena salud y alegría. Pero su viaje a la cura ha sido arduo y agonizante, involucrando casi una década de tratamientos agotadores y momentos de pura desesperación. Luchó sobre si y cuándo hacerlo público, dada la atención y el escrutinio que podrían seguir. Finalmente, dijo, se dio cuenta de que su historia llevaba un poderoso mensaje de optimismo.

“Esta es una posición única para estar, una posición única y muy humilde”, dijo. “Quiero ser un embajador de la esperanza”.El ‘paciente de Londres’: cinco conclusiones9 de marzo de 2020

En marzo pasado, los científicos anunciaron que Castillejo, identificado luego como el “Paciente de Londres”, se había curado del VIH después de recibir un trasplante de médula ósea para su linfoma. El donante portaba una mutación que impedía la capacidad del VIH para ingresar a las células, por lo que el trasplante reemplazó esencialmente el sistema inmune del Sr. Castillejo con uno resistente al virus. El enfoque, aunque efectivo en su caso, tenía la intención de curar su cáncer y no es una opción práctica para la curación generalizada del VIH debido a los riesgos involucrados.

Solo otra persona con VIH, Timothy Ray Brown, el llamado paciente de Berlín, en 2008, se ha curado con éxito y ha habido muchos intentos fallidos. De hecho, los médicos del Sr. Castillejo no pudieron estar seguros la primavera pasada de que realmente se había librado del VIH, y se pusieron de puntillas alrededor de la palabra “cura”, en lugar de referirse a ella como “remisión”.

Aún así, las noticias captaron la atención del mundo, incluso la del presidente Trump .

Y al confirmar que una cura es posible, galvanizó a los investigadores.

“Es realmente importante que no haya sido una excepción, no fue una casualidad”, dijo Richard Jefferys, director de Treatment Action Group, una organización de defensa. “Ese ha sido un paso importante para el campo”.

El Dr. Ravindra Gupta, virólogo de la Universidad de Cambridge: "Creemos que esto es una cura ahora, porque ha pasado otro año y hemos realizado algunas pruebas más".
Dr. Ravindra Gupta, virólogo de la Universidad de Cambridge: “Creemos que esto es una cura ahora, porque ha pasado otro año y hemos hecho algunas pruebas más”. Crédito …Andrew Testa para The New York Times

Para el Sr. Castillejo, la experiencia fue surrealista. Vio cómo millones de personas reaccionaban a la noticia de su cura y especulaban sobre su identidad. “Estaba viendo televisión, y es como, ‘OK, están hablando de mí'”, dijo. “Era muy extraño, un lugar muy extraño para estar”. Pero se mantuvo resuelto en su decisión de permanecer en privado hasta hace unas semanas.

Por un lado, sus médicos están más seguros ahora de que no tiene virus. “Creemos que esta es una cura ahora, porque ha pasado otro año y hemos realizado algunas pruebas más”, dijo su virólogo, el Dr. Ravindra Gupta, de la Universidad de Cambridge.

El Sr. Castillejo también probó su propia preparación en pequeñas formas. Estableció una dirección de correo electrónico y un número de teléfono separados para su vida como “LP”, como se refiere a sí mismo, y abrió una cuenta de Twitter . Comenzó a hablar semanalmente con el Sr. Brown, la única otra persona que realmente podía entender por lo que había pasado. En diciembre, el Sr. Castillejo preparó una declaración para ser leída en voz alta por un productor en BBC Radio 4.

Después de hablar sobre su decisión con sus médicos, amigos y madre, decidió que era el momento adecuado para contar su historia.

“No quiero que la gente piense: ‘Oh, has sido elegido'”, dijo. “No, simplemente sucedió. Estaba en el lugar correcto, probablemente en el momento correcto, cuando sucedió “.

El Sr. Castillejo creció en Caracas, Venezuela. Su padre era de ascendencia española y holandesa, que luego resultó ser crucial, y se desempeñó como piloto para una empresa de ecoturismo. Castillejo habla con reverencia de su padre, quien murió hace 20 años, y tiene un gran parecido con él. Pero sus padres se divorciaron cuando era joven, por lo que fue criado principalmente por su madre trabajadora, que ahora vive en Londres con él. “Ella me enseñó a ser lo mejor que podía ser, sin importar qué”, dijo.

De joven, el Sr. Castillejo se dirigió primero a Copenhague y luego a Londres en 2002. Se descubrió que tenía el VIH, el virus que causa el SIDA, en 2003.

“Recuerdo cuando la persona me lo dijo y el pánico comenzó”, dijo. En ese momento, un diagnóstico de VIH a menudo se veía como una sentencia de muerte, y el Sr. Castillejo tenía solo 23 años. “Fue una experiencia muy aterradora y traumática”.

Mr. Castillejo’s decade-long journey to the cure has been arduous and agonizing. “I was struggling mentally,” he said. “I try to look at the bright side, but the brightness was fading.”
El viaje de una década de Castillejo a la cura ha sido arduo y agonizante. “Estaba luchando mentalmente”, dijo. “Trato de mirar el lado positivo, pero el brillo se estaba desvaneciendo”. Crédito …Andrew Testa para The New York Times

Con el apoyo de su compañero en ese momento, el Sr. Castillejo perseveró. Convirtió la pasión por la cocina que había heredado de su abuela en un trabajo como sous chef en un restaurante de fusión de moda. Adoptó un estilo de vida inagotable: comía bien, hacía ejercicio a menudo, iba en bicicleta, corría y nadaba.

Luego, en 2011, llegó el segundo golpe. El Sr. Castillejo estaba en la ciudad de Nueva York, visitando amigos y desayunando en el Upper East Side, cuando lo llamó una enfermera de la clínica a la que acudía para chequeos regulares. “¿Dónde estás?” ella preguntó. Cuando el Sr. Castillejo le dijo, ella solo decía que tenían algunas preocupaciones sobre su salud y que él debería venir para más pruebas cuando regresara a Londres.

Había estado experimentando fiebres, y las pruebas mostraron que eran el resultado de un linfoma en Etapa 4. “Nunca olvidaré mi reacción ya que una vez más mi mundo cambió para siempre”, dijo. “Una vez más, otra sentencia de muerte”.

Siguieron años de quimioterapia severa. El estado de VIH del Sr. Castillejo complica las cosas. Cada vez que sus oncólogos ajustaban su tratamiento contra el cáncer, los doctores de enfermedades infecciosas tenían que recalibrar sus medicamentos para el VIH, dijo el Dr. Simon Edwards, quien actuó como enlace entre los dos equipos.

Hay poca información sobre cómo tratar a las personas con ambas enfermedades, y las personas VIH positivas no pueden participar en ensayos clínicos. Por lo tanto, con cada nueva combinación de quimioterapia, los médicos del Sr. Castillejo se aventuraban más en territorio desconocido, dijo el Dr. Edwards.

Con cada tratamiento que parecía funcionar y luego no, el Sr. Castillejo cayó en un nivel más bajo. Vio morir a otros pacientes en la clínica y otros mejoraron, mientras él seguía regresando, su cuerpo se debilitaba con cada ronda.

“Estaba luchando mentalmente”, dijo. “Trato de mirar el lado positivo, pero el brillo se estaba desvaneciendo”.

A finales de 2014, el costo físico y emocional extremo de los últimos años alcanzó al Sr. Castillejo, y dos semanas antes de esa Navidad desapareció. Sus amigos y familiares imaginaron lo peor y presentaron el informe de una persona desaparecida . El señor Castillejo apareció cuatro días después en las afueras de Londres, sin recordar cómo había terminado allí o qué había hecho en el ínterin. Lo describió como “desconectarse” de su vida.

Dr. Ian Gabriel, an expert in bone marrow transplants for treating cancer, including in people with H.I.V., at the Chelsea and Westminster Hospital, where he first met Mr. Castillejo.
El Dr. Ian Gabriel, experto en trasplantes de médula ósea para el tratamiento del cáncer, incluso en personas con VIH, en el Hospital Chelsea y Westminster, donde conoció al Sr. Castillejo. Crédito …Andrew Testa para The New York Times

Por esa misma época, dijo, se sintió tan derrotado que también contempló ir a Dignitas, la compañía suiza que ayuda a las personas con enfermedades terminales a quitarse la vida: “Me sentí impotente. Necesitaba control, para terminar mi vida en mis propios términos “. Pasó ese período oscuro y emergió con la determinación de gastar lo que quedara de su vida luchando.

Aún así, en la primavera de 2015, sus médicos le dijeron que no viviría para ver la Navidad. A veces se ofrece un trasplante de médula ósea de un donante a personas con linfoma que han agotado sus otras opciones, pero los médicos del Sr. Castillejo no tenían la experiencia para intentarlo, especialmente para alguien con VIH

Su amigo cercano, Peter, no estaba listo para rendirse, y juntos buscaron alternativas en línea. (Peter se negó a revelar su apellido debido a problemas de privacidad). Descubrieron que en un hospital de Londres estaba el Dr. Ian Gabriel, un experto en trasplantes de médula ósea para tratar el cáncer, incluso en personas con VIH. esfuerzo, el Sr. Castillejo dijo: “Estamos aquí hoy. Nunca, nunca se sabe.

En una semana, se reunió con el Dr. Gabriel, quien intentó una tercera y última vez aprovechar las propias células madre del Sr. Castillejo para un trasplante. Cuando eso falló, el Dr. Gabriel explicó que el origen latino del Sr. Castillejo podría complicar la búsqueda de un donante de médula ósea que coincidiera con el perfil genético de su sistema inmunológico. Sin embargo, para sorpresa de todos, el Sr. Castillejo rápidamente se relacionó con varios donantes, incluido uno alemán, quizás un legado de su padre medio holandés, que portaba una mutación crucial llamada delta 32 que dificulta la infección por VIH. Un trasplante de este donante ofreció la tentadora posibilidad de curar tanto el cáncer del Sr. Castillejo como el VIH.

Cuando el Dr. Gabriel llamó con la noticia en el otoño de 2015, el Sr. Castillejo estaba en la cubierta superior de uno de los icónicos autobuses rojos de Londres, en camino a ver a su médico general para un chequeo. Sus pensamientos corrían junto al paisaje: recientemente le habían dicho que iba a morir, y ahora le decían que podría curarse tanto del cáncer como del VIH.

Mr. Castillejo still adamantly refers to himself as LP, not Adam. He is determined to live his private life to the fullest.
Castillejo todavía se refiere rotundamente a sí mismo como LP, no Adam. Está decidido a vivir su vida privada al máximo. Crédito …Andrew Testa para The New York Times

“Estaba tratando de digerir lo que acaba de suceder”, recordó. “Pero después de esa llamada, tenía una gran sonrisa en mi rostro. Ahí es donde comenzó el viaje como LP “.

Con la posibilidad de una cura para el VIH, el caso adquirió de inmediato una gran importancia para todos los involucrados. El Dr. Edwards, que se había preocupado por el Sr. Castillejo desde 2012, había visto, cuando era un joven médico a principios de la década de 1990, que muchos hombres de su edad murieron a causa del VIH. mi vida “, recordó haberle dicho al Sr. Castillejo. “Así que hay que mejorar, sin presión”.

El Dr. Edwards involucró al Dr. Gupta, su ex colega y uno de los pocos virólogos en Londres que sabía que estaba investigando el VIH. El Dr. Gupta inicialmente era escéptico; El enfoque había funcionado solo una vez, 12 años antes, con el Sr. Brown. Pero el Dr. Gupta también sabía que la recompensa podría ser enorme. Los medicamentos antirretrovirales pueden suprimir el virus a niveles indetectables, pero cualquier interrupción en el tratamiento puede hacer que el virus vuelva a crecer, por lo que la cura para el VIH sigue siendo el objetivo final.

El Dr. Gupta comenzó a monitorear cuidadosamente el estado de VIH del Sr. Castillejo. A finales de 2015, el Sr. Castillejo se estaba preparando para recibir el trasplante cuando surgió otro revés importante. Su carga viral se recuperó con el VIH que parecía ser resistente a los medicamentos que había estado tomando.

Esto le dio al Dr. Gupta una visión rara del virus típicamente suprimido, y le permitió confirmar que la cepa viral sería eliminada por el trasplante. Pero también retrasó el trasplante varios meses mientras los médicos ajustaban los medicamentos del Sr. Castillejo. Finalmente recibió el trasplante el 13 de mayo de 2016.

El año siguiente fue un castigo. El señor Castillejo pasó meses en el hospital. Perdió casi 70 libras, contrajo múltiples infecciones y se sometió a varias operaciones más. Tenía algo de pérdida auditiva y comenzó a usar un audífono. Sus médicos se preocuparon por cómo poner sus píldoras contra el VIH en su boca llena de úlceras, aplastándolas y disolviéndolas, o alimentándolas a través de un tubo. “Uno de los médicos se acercó a mí y me dijo: ‘Debes ser muy especial, porque tengo más de 40 médicos y clínicos discutiendo tu medicación'”, recordó el Sr. Castillejo.

Dr. Simon Edwards, who had cared for Mr. Castillejo since 2012, served as a liaison between Mr. Castillejo’s oncology team and the infectious-disease doctors who managed his H.I.V. medications.
El Dr. Simon Edwards, que había atendido al Sr. Castillejo desde 2012, sirvió de enlace entre el equipo de oncología del Sr. Castillejo y los médicos de enfermedades infecciosas que administraron sus medicamentos contra el VIH. Crédito …Andrew Testa para The New York Times

Incluso después de salir del hospital, el único ejercicio que inicialmente se le permitió hacer fue caminar, por lo que caminó durante horas por el moderno barrio de Shoreditch. Acudía al mercado de flores allí todos los domingos, se deleitaba con “beigels” de carne salada para celebrar pequeños éxitos y admiraba los coloridos murales y la ropa vintage.

Un año después, a medida que se fortalecía, lentamente comenzó a pensar en renunciar a los medicamentos contra el VIH para ver si se había librado del virus. Tomó su último conjunto de medicamentos antirretrovirales en octubre de 2017. Diecisiete meses después, en marzo de 2019, el Dr. Gupta anunció la noticia de su cura.

Ni él ni el señor Castillejo estaban preparados para lo que vino después. El Dr. Gupta se encontró presentando el caso individual a una multitud que solo estaba de pie en una conferencia, y luego estrechó la mano de docenas de personas. Castillejo se sintió abrumado por las casi 150 solicitudes de los medios para revelar su identidad, y comenzó a ver un papel que podría desempeñar para crear conciencia sobre el cáncer, los trasplantes de médula ósea y el VIH.

Se ha inscrito en varios estudios para ayudar al Dr. Gupta y otros a comprender ambas enfermedades. Hasta ahora, su cuerpo no ha mostrado evidencia del virus, aparte de fragmentos que los médicos llaman “fósiles” y lo que parece ser una memoria biológica a largo plazo de haber sido infectado.

Esta noticia tranquiliza a otros miembros de la comunidad del VIH, pero expresaron preocupación por la privacidad y la salud mental del Sr. Castillejo.

“Puede ser muy importante para las personas tener este tipo de faros de esperanza”, dijo el Sr. Jefferys, director del Grupo de Acción de Tratamiento. “Al mismo tiempo, eso es mucho peso para alguien”.

Los amigos del Sr. Castillejo tienen preocupaciones similares. Pero él está tan listo como siempre, dijo. Él ve LP como su identidad de “trabajo” y está decidido a vivir su vida privada al máximo. Habiendo perdido su brillante cabello oscuro varias veces, ahora lo ha crecido hasta los hombros. Siempre ha disfrutado las aventuras, y con una cuidadosa preparación ha comenzado a viajar nuevamente, describiéndose a sus compañeros de viaje solo como un sobreviviente de cáncer. Celebró su 40 cumpleaños con un viaje a Machu Picchu, en Perú.

Pero en las conversaciones sobre su estado como la segunda persona en curarse del VIH, el Sr. Castillejo todavía se refiere rotundamente a sí mismo como LP, no como Adam. “Cuando me llamas LP, me tranquiliza”, dijo. “LP a mi nombre, es un gran paso”.

So far, Mr. Castillejo’s body has shown no evidence of H.I.V. apart from fragments the doctors call “fossils.”
Hasta ahora, el cuerpo del Sr. Castillejo no ha mostrado evidencia de VIH, aparte de fragmentos que los médicos llaman “fósiles”. Crédito …Andrew Testa para The New York Times
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